Rituximab

Ok sebab esok saya akan berjumpa dengan doktor untuk follow up appoinment so tetiba macam nak google apa-apa yang patut kot-kot la ada benda nak tanya.

Then i come across Rituximab, the drug yang i masuk masa buat chemo hari tu. Sekarang baru la faham kenapa doktor bagi ubat tu sekali dengan Cyclo (macam dah lama buat chemo baru nak wat research).

Ok sistem imun kita ni actually is made of different types of cells. Dalam SLE, cell yang terlibat ialah B-cell di mana B-cell ni kerja dia identify virus, bakteria ataupun makhluk-makhluk asing (makhluk halus i tak sure). Bila dah identify, dia akan produce antibodies yang akan serang penyagak-penyagak ini.

Tapi dalam pesakit SLE, B-cells dia ni macam overactive, pastu jadi confius and serang balik tissue yang sihat.

So, the chemo drug a.k.a cyclo yang aku selalu cakap tu, kalau dalam cancer dia actually kills all the cancer cells. Tapi dalam SLE dia mengsuppresskan sistem imun. Tapi masalahnya dia pergi suppress semua sekali cell dalam imun system tu.

So, dengan adanya Rituximab ataupun air jampi mahal bak kata my sister, dia just target B-cells sahaja tanpa merosakkan sel-sel yang lain. Ye ar, kalau semua cell dalam imun system dah kena suppress, lagi la senang kena infection kan?

Banyak study telah dibuat mengenai Rituximab ni and most of it menunjukkan respon yang sangat baik. And did you know that cerebral lupus is the most serious and difficult to treat form of SLE. And Rituximab has shown a promising way to control this disorder.

Jom Derma Organ!!!

Ok a few days ago aku dengan mama tengok Malaysia Hari ini and so happen diorang tengah discuss pasal pendermaan organ. Ada 3 orang panel and one of the panel is a young lady dengan ada satu bag macam hand lunggage kat depan dia. Mama lagi lagi boleh tanya, "dia ni nak pergi mana bawak bag sume ni?"

Actually bag tu adalah "nyawa" dia. This young lady (sorry tak ingat nama dia siapa) ada sakit jantung and she have to depend on this "bag" untuk terus hidup. Bag tu pulak hanya bertahan selama 2 tahun and she have another 6 months before it expired.

And the thing is, in order for her to keep living is to have a transplant. Tapi sampai sekarang dia masih takde donor.

Tapi aku salute habis kat this young lady. I mean dah la ko tinggal 6 bulan je lagi tapi dia macam cool giler. Sikit pun tak nangis ke apa. Aku dengan mama yang beria-ria nangis sampai habis tissue. Dia siap sempat ganti bateri bag dia tu lagi sebab bateri tu hanya bertahan selama beberapa minit je. Tapi one thing yang dia sedih is that dia tak boleh nak hug anak dia macam biasa because of the machine and all the things kat badan dia tu. Peh, sedih giler bila aku ingat balik.

So actually the topic is about donating organ kan. Kat Malaysia ni memang tak ramai yang nak donate organ. Kalau aku tanya ko sekarang, ko nak donate organ tak? Mesti ko cakap "tak nak ar weh!" Apasal? Ko jadi miskin ke lepas donate organ? Ke ko rasa ko jadi tak cantik lepas donate organ? Or ko rasa ko akan jadi tak tenteram duduk dalam kubur lepas orang dah amik organ ko?

Masalahnya, orang tak faham konsep derma organ. Dah la tak faham, pastu tak nak amik tau pulak kan. Tu namanya pentingkan diri sendiri tau tak? (eh apsal aku emo lak ni!). Meh sini aku terangkan.

Organ yang boleh diderma adalah seperti berikut:

• Jantung
• Paru-paru
• Hati
• Buah Pinggang

Tisu yang boleh diderma adalah seperti berikut:

• Kornea Mata
• Injap jantung
• Tulang
• Kulit

Ada 2 jenis penderma organ:

Penderma hidup

• -Boleh menderma satu buah pinggang, sebahagian hati dan tulang sum-sum sahaja.
• -Kena ada pertalian darah ataupun suami/isteri.

Penderma Kadaverik (penderma yang telah meninggal dunia)
Ada 2 kategori:

• Kematian Otak

- Hanya penderma yang mati otak sahaja boleh derma ORGAN dan TISU.
- Kematian otak disebabkan oleh pendarahan di kepala/otak, strok yang teruk, barah otak
dan sebagainya.
-Selalunya kematian otak akan diberikan bantuan mesin untuk pernafasan.
-Kematian otak akan disahkan oleh doktor pakar dan sekiranya untuk pendermaan organ,
mesin bantuan akan dihentikan di dewan bedah sebelum mendapatkan organ untuk
diderma.

• Kematian normal

-Hanya boleh menderma TISU sahaja.
-Bagi yang meninggal di hospital boleh menderma semua jenis tisu (kornea, injap jantung,
tulang, kulit)
-Bagi yang meninggal di rumah, boleh menderma kornea mata sahaja.

Korang tau tak, kat Malaysia ni bangsa Cina adalah penderma terbanyak dan bangsa Melayu adalah penderma terendah. Malu je wei. I mean Melayu adalah bangsa majoriti kat Malaysia ni and yet we are the lowest donor.

Sapa cakap agama Islam tak kasi derma organ? Tu memang ajaran sesat la tu. Actually dalam Islam hukum untuk menderma organ adalah HARUS. So, no worries. Ye lah kan, kita kat dunia amalan dah la cukup quota, at least bila dah derma organ dapat la extra sikit.

So sape yang tak layak untuk jadi penderma organ? Kalau ko ada HIV, Hepatitis B dan C, dan jugak Sifilis tak yah la derma organ.

Camne nak jadi penderma? Ok senang je. Sila isi borang seperti di bawah ini.


Hantar ke
Pusat Sumber Transplan Nasional
Hospital Kuala Lumpur
Jalan Pahang
50586 Kuala Lumpur

Atau fax di 03-26156269

Borang boleh didapati di sini atau pun di Hospital Kerajaan, Jabatan Kesihatan Daerah-Daerah, Pusat-Pusat Kesihatan Daerah, Pusat Sumber Transplan Hospital Raja Permaisuri Bainun, Ipoh, Pusat Sumber Transplan Hospital Pulau Pinang, Pusat Sumber Transplan Hospital Sultanah Aminah, Johor.

Ok once diorang dah received borang korang, diorang akan pos Kad Penderma untuk korang isi, sign and bawak ke mana-mana macam IC.

Tapi yang penting sekali, bila dah sign up untuk jadi penderma organ kita kena inform family or kawan-kawan kita so that diorang tau nak buat apa lepas kita meninggal. Kalau tak sia-sia je la ko sign up.

And aku rasa yang paling penting is to convince your family about donating organ. Sebab banyak problem berlaku sebab family tak kasi kebenaran untuk menderma organ walaupun korang dah sign up untuk derma.

Setelah berfikir semasak-masaknya, i've decided to donate my jantung, paru-paru dan buah pinggang (if i'm brain dead) dan jugak kornea dan injap jantung.

Dan aku jugak telah berjaya meyakinkan family aku untuk menjadi penderma jugak.

How about you guys? Please donate. You won't lose anything but you will help others by giving them a gift of life. Hadiah yang tak ternilai.

For more info, please go here:
Pusat Sumber Transplan Nasional

or call 1-800-88-9080

Pesta "Living with SLE"

Ok, pada 20hb Disember ni akan ada satu event yang agak best la di PSLEM kat PJ, yang satu bangunan dengan Persatuan Spastik Malaysia tu. Sebab aku malas nak summarize, aku paste je la info daripada website PSLEM ni, ok? Sila datang beramai-ramai!

Programme

2:30 p.m. - Dyeing your Hair with Henna
Lily Loh
Chemical hair dye causes SLE patient Lily to erupt into rashes, henna doesn’t. Lily will demonstrate how to add olive oil to henna to soften the hair (henna causes dry hair) and how to add tea or coffee to get the hair colour you like.

3:00 p.m. - Making Liquid Enzyme from Organic Waste
Cheah Geik Kim
For some SLE patients, chemical detergents can cause an allergic reaction. SLE patient Geik Kim will demonstrate how to make liquid enzyme and give tips on how you can use it to wash your clothes and dishes, and mop the floor … without any chemical detergent.

3:30 p.m. - How to Avoid the Sun & Look Fashionable
May Yap
You think carrying an umbrella is very “aunty”-ish? SLE patient May and her line dancing team will model a collection of beautiful hats that can help to shade SLE patients from the sun. After that they will present a line dance number … and all of us can join in to get our blood circulation going!

4:00 p.m. - Why Organic Vegetables are Better
Go Green Organic Sdn Bhd
Go Green Organic Sdn Bhd, an organic farm in Bukit Sentosa, Rawang, will talk about the advantages of eating organic vegetables. They will also be selling their organic vegetables to us at a special rate during Pesta “Living with SLE”

4:15 p.m. - Cooking with Organic Vegetables
Green Meadow Organic Café
Green Meadow Organic Café, a vegetarian café, will demonstrate how to make some of their house specialties, including Oriental Salad, Salad Bean Pouch, Brown Rice Bean Pouch, Fried Beehoon. And of course, we’ll all be enjoying the food prepared on-the-spot for us!

5:30 p.m.
Goodbye

Special “Fun Time” for Children
Face Painting for Children with Ms Saka from Ghana

PSLEM is going green!
Instead of providing our usual disposable foam plates and cups, we encourage you to bring your own re-usable food and drink containers for your refreshments. However, we will continue to provide disposable plastic forks and spoons for your convenience. This is part of PSLEM’s efforts to to reduce the use of non-biodegradable products. Thank you.

Free Participation
Participation is free of charge but by prior confirmation. Please call PSLEM at Tel: (03) 7957-7672 by Thursday, 10 December, to confirm your attendance.

Review: My Stroke of Insight

Ingat tak aku cakap aku nak buku ni? Akhirnya ada jugak orang yang telah menghadiahkannya kepadaku. My lovely auntie, Cik Joi telah membeli buku ni kat Amazon.com sebab buku ni takde kat Malaysia ye. Actually, aku dapat tau pasal buku ni bila aku tengok Oprah one day after aku discharge dari wad lepas kena seizure tu.

Ok author buku ni, Dr Jill Bolte Taylor ni ialah seorang brain scientist yang telah kena stroke dan sekarang dia dah fully recovered. Aku masa mula-mula dengar tu macam, eh kena stroke boleh recovered ke? Dia sekarang ni kalau korang tengok memang tak percaya yang dia pernah kena stroke dulu. Ni gambar dia dengan mak dia.

Buku ni memang best la sebab aku baca sampai 2 kali. Aku rasa buku non-fiction yang paling best penah aku baca (macam la banyak sgt buku non-fiction yang aku baca). Basically buku ni pasal pengalaman Dr Jill kena stroke dan macam mana dia recovered.

Chapter yang depan-depan tu cerita pasal background dia before dia kena stroke. Korang tau tak kenapa dia berminat sangat nak kaji pasal otak ni? Sebab abang dia ialah seorang pesakit schizophrenia. So dia nak tau kenapa otak dia dengan otak abang dia berbeza.

Pastu ada dua chapter yang cerita pasal simple science about brain and macam mana stroke boleh berlaku. Memang boleh faham la kalau baca, takdelah susah macam kalau ko baca buku matematik tambahan form 5.

Korang tau tak sebab apa stroke boleh terjadi? Ada 2 jenis stroke:

1. Ischemic - Blood clot kat otak. Paling banyak terjadi. 83%
2. Hemorragic - Disebabkan masalah salur darah kat otak. 17%. Ada dua sebab:

• Aneurysm - Salur darah menajdi lemah dan dia senang untuk pecah
  
• AVM - Di dalam normal blood flow, akan ada kapilari in between arteri dan jugak vein untuk menstabil pressure yang berbeza antara dua ni, tapi dalam AVM kapilari ni takde so senang nak pecah.
  

Hemorragic stroke selalunya membawa maut. Dr Jill tu kena AVM punyer type of stroke. But she managed to survive.

Pastu the next chapter cerita pasal macam mana dia kena stroke, macam mana she get help from her friend, macam mana dia kat hospital, then how she recovered. Nasib baik la dia brain scientist, so dia faham apa yang terjadi kat otak dia. Bukan macam aku, blur je masa kena seizure tu. Cakap pun tak betul. Korang tau tak berapa tahun dia amik masa untuk dia betul-betul sembuh? 8 tahun ok! Dia kena belajar berjalan balik, belajar membaca, menulis dan bercakap.

Actually apa yang Dr Jill nak tekankan kat dalam buku ni ialah perbezaan di antara otak belah kiri dan kanan. Dia summarizekan otak kiri sebagai what we think, otak kanan sebagai what we feel. Otak kiri sebagai our work mind, otak kanan sebagai our vacation mind. Otak kiri sebagai researcher mind, otak kiri sebagai diplomatic mind. Otak kiri sebagai masculine mind, otak kanan sebagai feminine mind.


So if we know how to control our brain using this different part of mind, we can actually gained an inner peace and be a better person. Dr Jill cakap dia anggap stroke yang terjadi kepada dia ni sebagai satu blessing sebab dia rasa dia jadi orang yang lebih baik. Aku rasa Tuhan pun nak aku jadi lebih baik that's why aku kena seizure hari tu.

Korang mesti macam terfikir kenapa aku berminat nak tau pasal stroke kan? Sebab cerebral lupus memang prone untuk kena stroke. Plus aku selalu kena TIA sebelum ni. Aku rasa the worst thing that can happen to patients with cerebral lupus is stroke sebab kita akan jadi disable. Tapi ada sorang medic student ni cakap dia rasa the worst thing that can happen to a cerebral lupus patient is psychosis and depression. Aku rasa depression memang dah jadi part of me so macam takde hal. Psychosis belum lagi. Mintak dijauhkan.

Ok sesapa yang nak buku ni sila hubungi saya. I can get you a copy. Sama sebijik macam yang original. =)

SLE/Lupus Support Group Malaysia

Ok kengkawan, sesapa yang ada Facebook, boleh join group SLE/Lupus Support Group Malaysia yang dicreate oleh sape lagi kalau bukan yours truly untuk keamanan segajat.

Group ini tidak terhad kepada patients sahaja, family dan kawan-kawan juga digalakkan join. Kalau ada doktor join lagi bagus la, boleh bagi pandangan dari segi medical.

Sila pergi di sini:
SLE/Lupus Support Group Malaysia

Walk-a-Payung 2009

Aku tak tau if this is a good news or not so good news. Walk-a-Payung, acara tahunan anjuran PSLEM tahun ini akan diadakan di Kuching, Sarawak. Nana boleh la pergi ni. Aku nak sangat pergi, tapi malangnya duit gajiku sudah habis membayar bil-bil hospital bulan ini.


So sesapa yang nak join, mcam biasa tiket berharga RM20. Tapi this year macam lagi best sebab anda akan dapat t-shirt free, topi free dan jugak payung free. Plus breakfast free jugak. Last year dapat payung dgn goodybag je kan? So tempatnya di Amphitheater, Kuching. Enjoy!

Manzil

Ok I just had my second cycle of chemo last week. Alhamdulillah takde apa-apa kesan sampingan yang tak diingini. Tapi rambut macam dah banyak gugur. Esok nak pegi kedai auntie kasi trim.

Aku selalu anggap apa yang terjadi semua ni adalah dugaan daripada-Nya. So memang kena kuat la kan, both physical and mentally. Kalau ko asyik nak nangis je memang tak ke mana la. Tak lupa jugak spiritually. Aku admit la aku bukan la seorang yang alim, that’s why la Tuhan nak uji aku kot, kasi kuat sikit dari segi kerohanian. Yelah manusia ni bila susah baru la nak berdoa, baru la nak ingat kat Allah.

Baru-baru ni, moksu aku ada bagi buku Solat-solat Sunat dan Doa-doa Amalan Harian. And I came across this ayat called Manzil. Ayat Manzil ni terdiri daripada beberapa ayat al-Quran yang Rasulullah ajar kepada kawan-kawannya sebagai ubat atau penawar kepada penyakit rohani dan jasmani dan jugak sebagai pelindung kepada gangguan sihir dan jugak jin.

Ada dua cara untuk mengubati penyakit menggunakan ayat Manzil:
1. Pesakit membaca sendiri ayat-ayat berkenaan.
2. Dibaca oleh orang lain dan dihembus ke atas air, kemudian air itu diminum oleh pesakit.

Ayat Manzil terdiri daripada surah-surah berikut: Sila baca ikut urutan:

1. Al-Fatihah
2. Al-Baqarah: (2:1-5) //bermaksud surah ke-2, ayat 1-5
3. Al-Baqarah: (2:163)
4. Al-Baqarah: (2:255-257)
5. Al-Baqarah: (2:284-286)
6. Ali-Imran: (3:18)
7. Ali-Imran: (3:26-27)
8. Al-A’raf : (7:54-56)
9. Al-Isra’: (17:110-111)
10. Al-Mu’minun: (23:118)
11. Djin: (72:3)
12. Was Syaffat: (37:1-10)
13. Al-Hasyar: (59:22-24)
14. Al-Ikhlas: (112:1-4)
15. Al-Falaq: (113:1-5)
16. An-Nas: (114:1-6)

Yang penting bila baca ayat Manzil ni ialah kita perlu membacanya dengan penuh yakin, kusyu’ dan tawakkal. Sesungguhnya nama-nama Allah dan kalimah-kalimahNya mempunyai keberkatan yang tidak terhitung banyaknya. Subhanallah.